Atresia esofágica: mães que passaram por isso

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Você já ouviu falar em atresia esofágica? As leitoras Priscilla e Isabella nunca – mas isso até suas filhas serem diagnosticadas com o problema, ambas assim que nasceram. E o primeiro desafio das mães foi conseguir entender do que se trata a atresia. Basicamente, ela corresponde à má formação do esôfago do recém-nascido que, ao contrário do normal, é incompleto ou não se encaixa como deveria à traqueia. E o resultado é que o pequeno precisa se alimentar por sonda, pois tudo o que ingere não segue o caminho da digestão. “Em outras palavras, minha filha não conseguia comer pela boca, pois tudo o que ela engolia saía pelo pescoço”, conta Isabella sobre a experiência com a pequena Ayla, hoje com 2 anos (e uma “comilona”!). E, baseado no depoimento dela e da Priscilla (mãe de outra Catarina), é que hoje explico melhor sobre a doença – como ela afeta o organismo, quais as adaptações necessárias e o tratamento. Está tudo nesse post. Vale a pena saber!

Imagem: 123RF

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Diagnóstico

O bebê pode ser identificado com atresia logo no pré-natal. Um dos sinais do problema é a presença de muito líquido amniótico na mãe (a chamada polidramnia), detectada por meio de ultrassonografia. Outra indicação é a dificuldade em visualizar o estômago do feto no exame. E a suspeita durante esse período pode ser comprovada com uma radiografia.

Contudo, em muitos casos, o diagnóstico só chega depois do nascimento. Uma das principais características é o excesso de secreção na boca e nas narinas do recém-nascido (trata-se da saliva, que se acumula nessas regiões porque a criança não consegue deglutir corretamente). Com isso, o pequeno tosse, tem dificuldade para respirar e corre o risco constante de sufocamentos.

 

Tratamento

Para corrigir o problema é indicado fazer cirurgia (que pode ser imediata, ainda nos primeiros dias de vida do bebê, ou não. Isso depende de cada caso – pois a atresia possui variações – e das condições da criança). Com as pequenas da Isabella e da Priscilla, foi necessário esperar para operar. “Minha filha precisou fazer esofagostomia e gastrostomia durante um ano até fazer a correção definitiva”, lembra Isabella (os procedimentos a que a mãe se refere correspondem a pequenas intervenções cirúrgicas no corpo da criança para que ela receba o alimento – já que pela boca ela não consegue digerir). Já no caso da Priscilla, a pequena Catarina, hoje com 9 meses, ainda se alimenta por sonda. E é durante esse período que é mais forte o sofrimento (e as dúvidas) das novas mamães: como alimentar o filhote, onde estão outros pais que passam pelo mesmo problema e até quando os procedimentos no hospital serão necessários. “Eu tive que aprender muita coisa na marra e vencer dificuldades meio às cegas. Mas descobri que podemos fazer tudo com os nossos filhos como as outras mães, só que com mais trabalho e criatividade. Nós podemos ofertar o peito e todos os alimentos que os bebês comem, por sonda”, conta Isabella.

Como a atresia apresenta variações, podem ser recomendados tratamentos diversos para cada caso. Mas vale ressaltar que a chance de superar o problema com sucesso (especialmente após a cirurgia) é muito alta. No entanto, caso não seja feito o diagnóstico e tratamento precoces, a complicação pode ser fatal. Por isso, mais uma vez, lembre-se: não descuide do pré-natal (dica válida para todas, mas principalmente para mulheres que tomaram medicações por bastante tempo, como anticoncepcionais, ou possuem idade avançada, diabetes e mamães de primeira viagem, grupos em que a incidência de atresia é maior).

 

Você não está sozinha

Para compartilhar mais informações sobre atresia, muitos pais (inclusive as mães que citei nesse post) recorrem às redes sociais. E esse caminho é ótimo para conhecer famílias que estão passando ou já passaram pelo drama para trocar experiências e tirar dúvidas. No Facebook, por exemplo, a comunidade Atresia de esôfago conta com cerca de 500 curtidas e quase todos os dias recebe postagem de alguém contando sua história ou comentando as publicações (apesar do último post da moderadora – uma mãe do Rio de Janeiro que enfrentou o problema com o filho – ser de 2013, ela ainda responde comentários e novos pais conversam e trocam figurinhas diariamente nas postagens antigas). Na rede social, também existem grupos, como o Mãe de atresia e Pais e familiares de crianças com atresia, direcionados especialmente para debater o tema (e trocar contatos para conversar no Whatsapp). “O ponto comum é que a gente precisa ter muito amor, dedicação e paciência, mas tudo vai passando e eles realmente ficam bem”, conclui Isabella, que coordena um grupo sobre gastrostomia no aplicativo.

Se a sua família também está passando por isso, vale a pena contar com a tecnologia para enfrentar esse período. E que possamos compartilhar essas informações para que elas cheguem a outras mães (não deixe ainda de comentar esse post contando sua experiência, se você já viveu ou conhece alguém que está vivendo a maternidade com atresia).




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Comentários (5)

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  1. Isabella disse:

    Adorei o cuidado com texto! É uma divulgação preciosa! Apesar do início difícil, as crianças ficam bem! São grandes guerreiros! Participar de grupos nos da muito suporte. E como crescemos com esses pimpolhos!!!

  2. Bianca Melo disse:

    Olá, sou mãe do Miguel um guerreiro como tantos por ae. Tem lutado pela vida todos os dias. Faço parte desse grupo de APP que tem me ajudado muito que tem como adm a Isa pessoa de Deus. Obrigada breve podemos compartilhar mais sobre o meu filho.
    Bjs
    Bianca Melo

  3. adenise disse:

    Temos uma bebê com atresia de esôfago. Ainda usa sonda com ela é um milagre.

  4. Emilene Marx Schelbauer disse:

    Ola, minha filha Eloise fez a cirurgia de atresia do esôfago com três dias de vida, ficou 18 dias internada na UTI.Depois de um mês ela teve que
    começar a fazer endoscopia de dilatação .Ela já fez 7 endoscopias a última foi feita quando ela tinha 2 anos.Hoje ela tem 4 anos e fui consultar com o médico que fez a cirurgia dela pra ver se tem que fazer a dilatação,ele pediu pra fazer um exame com contraste para ver como esta.Ela é uma guerreira.

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