Você já ouviu falar em atresia esofágica? As leitoras Priscilla e Isabella nunca – mas isso até suas filhas serem diagnosticadas com o problema, ambas assim que nasceram. E o primeiro desafio das mães foi conseguir entender do que se trata a atresia. Basicamente, ela corresponde à má formação do esôfago do recém-nascido que, ao contrário do normal, é incompleto ou não se encaixa como deveria à traqueia. E o resultado é que o pequeno precisa se alimentar por sonda, pois tudo o que ingere não segue o caminho da digestão. “Em outras palavras, minha filha não conseguia comer pela boca, pois tudo o que ela engolia saía pelo pescoço”, conta Isabella sobre a experiência com a pequena Ayla, hoje com 2 anos (e uma “comilona”!). E, baseado no depoimento dela e da Priscilla (mãe de outra Catarina), é que hoje explico melhor sobre a doença – como ela afeta o organismo, quais as adaptações necessárias e o tratamento. Está tudo nesse post. Vale a pena saber!

Imagem: 123RF

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Diagnóstico

O bebê pode ser identificado com atresia logo no pré-natal. Um dos sinais do problema é a presença de muito líquido amniótico na mãe (a chamada polidramnia), detectada por meio de ultrassonografia. Outra indicação é a dificuldade em visualizar o estômago do feto no exame. E a suspeita durante esse período pode ser comprovada com uma radiografia.

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Contudo, em muitos casos, o diagnóstico só chega depois do nascimento. Uma das principais características é o excesso de secreção na boca e nas narinas do recém-nascido (trata-se da saliva, que se acumula nessas regiões porque a criança não consegue deglutir corretamente). Com isso, o pequeno tosse, tem dificuldade para respirar e corre o risco constante de sufocamentos.

 

Tratamento

Para corrigir o problema é indicado fazer cirurgia (que pode ser imediata, ainda nos primeiros dias de vida do bebê, ou não. Isso depende de cada caso – pois a atresia possui variações – e das condições da criança). Com as pequenas da Isabella e da Priscilla, foi necessário esperar para operar. “Minha filha precisou fazer esofagostomia e gastrostomia durante um ano até fazer a correção definitiva”, lembra Isabella (os procedimentos a que a mãe se refere correspondem a pequenas intervenções cirúrgicas no corpo da criança para que ela receba o alimento – já que pela boca ela não consegue digerir). Já no caso da Priscilla, a pequena Catarina, hoje com 9 meses, ainda se alimenta por sonda. E é durante esse período que é mais forte o sofrimento (e as dúvidas) das novas mamães: como alimentar o filhote, onde estão outros pais que passam pelo mesmo problema e até quando os procedimentos no hospital serão necessários. “Eu tive que aprender muita coisa na marra e vencer dificuldades meio às cegas. Mas descobri que podemos fazer tudo com os nossos filhos como as outras mães, só que com mais trabalho e criatividade. Nós podemos ofertar o peito e todos os alimentos que os bebês comem, por sonda”, conta Isabella.

Como a atresia apresenta variações, podem ser recomendados tratamentos diversos para cada caso. Mas vale ressaltar que a chance de superar o problema com sucesso (especialmente após a cirurgia) é muito alta. No entanto, caso não seja feito o diagnóstico e tratamento precoces, a complicação pode ser fatal. Por isso, mais uma vez, lembre-se: não descuide do pré-natal (dica válida para todas, mas principalmente para mulheres que tomaram medicações por bastante tempo, como anticoncepcionais, ou possuem idade avançada, diabetes e mamães de primeira viagem, grupos em que a incidência de atresia é maior).

 

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Você não está sozinha

Para compartilhar mais informações sobre atresia, muitos pais (inclusive as mães que citei nesse post) recorrem às redes sociais. E esse caminho é ótimo para conhecer famílias que estão passando ou já passaram pelo drama para trocar experiências e tirar dúvidas. No Facebook, por exemplo, a comunidade Atresia de esôfago conta com cerca de 500 curtidas e quase todos os dias recebe postagem de alguém contando sua história ou comentando as publicações (apesar do último post da moderadora – uma mãe do Rio de Janeiro que enfrentou o problema com o filho – ser de 2013, ela ainda responde comentários e novos pais conversam e trocam figurinhas diariamente nas postagens antigas). Na rede social, também existem grupos, como o Mãe de atresia e Pais e familiares de crianças com atresia, direcionados especialmente para debater o tema (e trocar contatos para conversar no Whatsapp). “O ponto comum é que a gente precisa ter muito amor, dedicação e paciência, mas tudo vai passando e eles realmente ficam bem”, conclui Isabella, que coordena um grupo sobre gastrostomia no aplicativo.

Se a sua família também está passando por isso, vale a pena contar com a tecnologia para enfrentar esse período. E que possamos compartilhar essas informações para que elas cheguem a outras mães (não deixe ainda de comentar esse post contando sua experiência, se você já viveu ou conhece alguém que está vivendo a maternidade com atresia).