Atresia esofágica: mães que passaram por isso

Por 20 Comentários


Você já ouviu falar em atresia esofágica? As leitoras Priscilla e Isabella nunca – mas isso até suas filhas serem diagnosticadas com o problema, ambas assim que nasceram. E o primeiro desafio das mães foi conseguir entender do que se trata a atresia. Basicamente, ela corresponde à má formação do esôfago do recém-nascido que, ao contrário do normal, é incompleto ou não se encaixa como deveria à traqueia. E o resultado é que o pequeno precisa se alimentar por sonda, pois tudo o que ingere não segue o caminho da digestão. “Em outras palavras, minha filha não conseguia comer pela boca, pois tudo o que ela engolia saía pelo pescoço”, conta Isabella sobre a experiência com a pequena Ayla, hoje com 2 anos (e uma “comilona”!). E, baseado no depoimento dela e da Priscilla (mãe de outra Catarina), é que hoje explico melhor sobre a doença – como ela afeta o organismo, quais as adaptações necessárias e o tratamento. Está tudo nesse post. Vale a pena saber!

Imagem: 123RF

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Diagnóstico

O bebê pode ser identificado com atresia logo no pré-natal. Um dos sinais do problema é a presença de muito líquido amniótico na mãe (a chamada polidramnia), detectada por meio de ultrassonografia. Outra indicação é a dificuldade em visualizar o estômago do feto no exame. E a suspeita durante esse período pode ser comprovada com uma radiografia.

Contudo, em muitos casos, o diagnóstico só chega depois do nascimento. Uma das principais características é o excesso de secreção na boca e nas narinas do recém-nascido (trata-se da saliva, que se acumula nessas regiões porque a criança não consegue deglutir corretamente). Com isso, o pequeno tosse, tem dificuldade para respirar e corre o risco constante de sufocamentos.

 

Tratamento

Para corrigir o problema é indicado fazer cirurgia (que pode ser imediata, ainda nos primeiros dias de vida do bebê, ou não. Isso depende de cada caso – pois a atresia possui variações – e das condições da criança). Com as pequenas da Isabella e da Priscilla, foi necessário esperar para operar. “Minha filha precisou fazer esofagostomia e gastrostomia durante um ano até fazer a correção definitiva”, lembra Isabella (os procedimentos a que a mãe se refere correspondem a pequenas intervenções cirúrgicas no corpo da criança para que ela receba o alimento – já que pela boca ela não consegue digerir). Já no caso da Priscilla, a pequena Catarina, hoje com 9 meses, ainda se alimenta por sonda. E é durante esse período que é mais forte o sofrimento (e as dúvidas) das novas mamães: como alimentar o filhote, onde estão outros pais que passam pelo mesmo problema e até quando os procedimentos no hospital serão necessários. “Eu tive que aprender muita coisa na marra e vencer dificuldades meio às cegas. Mas descobri que podemos fazer tudo com os nossos filhos como as outras mães, só que com mais trabalho e criatividade. Nós podemos ofertar o peito e todos os alimentos que os bebês comem, por sonda”, conta Isabella.

Como a atresia apresenta variações, podem ser recomendados tratamentos diversos para cada caso. Mas vale ressaltar que a chance de superar o problema com sucesso (especialmente após a cirurgia) é muito alta. No entanto, caso não seja feito o diagnóstico e tratamento precoces, a complicação pode ser fatal. Por isso, mais uma vez, lembre-se: não descuide do pré-natal (dica válida para todas, mas principalmente para mulheres que tomaram medicações por bastante tempo, como anticoncepcionais, ou possuem idade avançada, diabetes e mamães de primeira viagem, grupos em que a incidência de atresia é maior).

 

Você não está sozinha

Para compartilhar mais informações sobre atresia, muitos pais (inclusive as mães que citei nesse post) recorrem às redes sociais. E esse caminho é ótimo para conhecer famílias que estão passando ou já passaram pelo drama para trocar experiências e tirar dúvidas. No Facebook, por exemplo, a comunidade Atresia de esôfago conta com cerca de 500 curtidas e quase todos os dias recebe postagem de alguém contando sua história ou comentando as publicações (apesar do último post da moderadora – uma mãe do Rio de Janeiro que enfrentou o problema com o filho – ser de 2013, ela ainda responde comentários e novos pais conversam e trocam figurinhas diariamente nas postagens antigas). Na rede social, também existem grupos, como o Mãe de atresia e Pais e familiares de crianças com atresia, direcionados especialmente para debater o tema (e trocar contatos para conversar no Whatsapp). “O ponto comum é que a gente precisa ter muito amor, dedicação e paciência, mas tudo vai passando e eles realmente ficam bem”, conclui Isabella, que coordena um grupo sobre gastrostomia no aplicativo.

Se a sua família também está passando por isso, vale a pena contar com a tecnologia para enfrentar esse período. E que possamos compartilhar essas informações para que elas cheguem a outras mães (não deixe ainda de comentar esse post contando sua experiência, se você já viveu ou conhece alguém que está vivendo a maternidade com atresia).


 



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Comentários (20)

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  1. Isabella disse:

    Adorei o cuidado com texto! É uma divulgação preciosa! Apesar do início difícil, as crianças ficam bem! São grandes guerreiros! Participar de grupos nos da muito suporte. E como crescemos com esses pimpolhos!!!

  2. Bianca Melo disse:

    Olá, sou mãe do Miguel um guerreiro como tantos por ae. Tem lutado pela vida todos os dias. Faço parte desse grupo de APP que tem me ajudado muito que tem como adm a Isa pessoa de Deus. Obrigada breve podemos compartilhar mais sobre o meu filho.
    Bjs
    Bianca Melo

  3. adenise disse:

    Temos uma bebê com atresia de esôfago. Ainda usa sonda com ela é um milagre.

  4. Emilene Marx Schelbauer disse:

    Ola, minha filha Eloise fez a cirurgia de atresia do esôfago com três dias de vida, ficou 18 dias internada na UTI.Depois de um mês ela teve que
    começar a fazer endoscopia de dilatação .Ela já fez 7 endoscopias a última foi feita quando ela tinha 2 anos.Hoje ela tem 4 anos e fui consultar com o médico que fez a cirurgia dela pra ver se tem que fazer a dilatação,ele pediu pra fazer um exame com contraste para ver como esta.Ela é uma guerreira.

  5. Denis Florencio disse:

    Boa noite.
    Minha esposa está com 30 semanas de gestação e há 20 dias descobrimos que nossa bebe tem AE. Confesso que estamos perdidos e com muitas dúvidas. Além disso, detectou-se CIV e também que ganharemos um anjo. Detectou-se que além dos dois acima, ela é portadora da síndrome de Edwards.
    Se puderem auxiliar indicando grupos de apoio, agradeço.
    Obrigado,

    • Nívea Salgado disse:

      Olá, Denis, imagino que a notícia esteja sendo difícil para vocês. Vou procurar alguns grupos de apoio e se achar coloco aqui, ok?

      Abraços (e tenha certeza de que tudo ficará bem!).

  6. ELIANA TAVARES disse:

    OI BOA TARDE,TENHO UMA CRIANÇA NA FAMILIA COM ESSE PROBLEMA E GOSTARIA DE SABER QUANTO CUSTA FAZER UM CIRUGIA DESSA EM HOSPITAL PARTICULAR POIS ELE TEM UMA SEMANA DE VIDA PRECISA URGENTE MAS A REGULAÇÃO AINDA NAO ACHOU VAGA MORO EM SALVADOR NA BAHIA.

  7. Doralice disse:

    ola estou de 38 semanas e 5 dias, foi detectado que meu filho vai ter problema de esôfago, estou angustiada nao sei o que fazer fiquei muito triste com com essa noticia.
    se alguem poder mim esclarecer melhor essa doença eu agradeço muito.
    deixo meu zap. 11982239736. 11995770335.
    outra alguem sabe o que causa o esôfago no bebe ainda na barriga ainda?
    por gentileza? se tem cura? se a criança vai viver a vida inteira com esse problema?

  8. natalia isabel disse:

    Minha filha teve atresia de esofago sem fistola ..operou com 3 anos de idade por que precisava esta ja andando por que precisava estar ereta pra recuperaçao ser rapida….teve os pros e contras mais hj ela ja tem 17anos estuda e trabalha e é levita na igreja.qualquer opiniao e ajuda ou alguma pergunta mande um imeio e te responderei tirando algumas dudivas.

  9. caio disse:

    To pasando por esse drama também….alguém sabe se tem muito risco estresia de esôfago

    • Isabella disse:

      Caio, minha filha teve atresia de esôfago e temos grupos no Facebook e Whatsapp. Vejo que a grande maioria das crianças ficam bem. Seu bebê já fez a correção? No Facebook basta pesquisar com a palavra “atresia de esofago que oa grupos aparecem. São bem ativos. São eles: Pais de crianças com atresia de esofago e Mãe de atresia…
      Se quiser participar dos grupos pode me passar seu contato Isabella

  10. Viviane Boscolo Costa disse:

    Olá, sou mãe da Laís , hoje com 9 anos com a graça de Deus, estou a disposição para ajudar.

  11. Isabella disse:

    Pessoal, além dos 2 grupos no Facebook, temos agora uma página no Facebook bem atuante feita por pais de crianças com atresia, o GAAE (Grupo de Apoio Atresia de Esofago). Quando fazemos a pesquisa usando a palavra “atresia de esôfago”, aparece o GAAE e os grupos “Pais e familiares de criancas com atresia de esofago” e ” Mãe de atresia”. Todos lá estão no mesmo barco e dispostos a ajudar!

  12. Bianca Melo disse:

    Boa tarde!
    Volto aqui para dizer que existe cura para Atresia de Esôfago, meu filho Miguel fez a cirurgia de correção em abril/2016 em SP e voltamos em junho/2017 para a retirada da gastro. Hoje ele está super saudável, sem problema algum. Come de tudo e o que era impossível está sendo possível o ganho de peso…huhuul. Vencemos essa batalha. Estou sempre a disposição para ajudar moro no Rio. Bjs em todos.

  13. Michelle Gomes Corintho disse:

    Minha filha hoje está com 2 meses e 1 dia, foi diagnosticada com atresia do esôfago e um fistula no pulmão, nasceu dia 21 de setembro, operou dia 22 de setembro, graças a Deus a cirurgia de correção teve sucesso, com muito esforço da equipe médica, após dois dias, a cirurgia rompeu parcialmente, teve que operar novamente e graças a Deus tb deu certo, mas desta vez ela precisou ficar 7 dias em cima induzido, foi uma luta pra ela aceitar a dieta, mamava, vomitava, voltava pro jejum, mas com muito esforço de todos nós (equipe médica, de enfermagem e meu) ela aprendeu a mamar, não precisou de dilatação, muito menos da gastrostomia, após 57 dias de internação ela teve alta e está comigo em casa sob meus cuidados, assim como na última semana de interação na qual eu dormi no hospital para que eu mesma a fizesse mamar, e com a ajuda de Deus eu consegui.

  14. sarah disse:

    oi gente, meu nome é Sarah e tbm tenho um filho com atresia com fistula proximal, bom ele tem um ano e três meses, quando estorou a minha bolsa fui em vários hospitais para ter meu bebe mais nenhum me aceitou pois tinha oscilação de PA, fui parar na sta casa onde ganhei meu bebe, não tive diagnostico no pré-natal, como ganhei as 22:57 da noite fiquei no pós ate umas duas horas da madruga, fui pro quarto e meu bebe já estava la… tentei de dar mama mais ele não conseguia deglutir, como estava anestesiada da cesárea não podia levantar, a técnica do período noturno não fez nada para ajudar, quando foi a troca de plantão da manha, assim que a técnica viu meu bebe todo acianótico ela correu com ele até encontrar um médico e colocou num berço onde fica os bebes que nascem com o parto normal, nesta sala encheram de médicos até que levaram para UTI, no segundo dia de vida ele fez a cirurgia, ficou quinze dias na UTI e quinze dias na UI, enfim teve alta… mamou ate os três meses no peito, apos isso preferiu a mamadeira, quando começou a introdução de alimentos ele só poderia comer comida batida no liquidificador e peneirada, um dia ele engasgou e liguei pra cirurgia e ela me instruiu pra procurar uma UPA pra encaminhar ao hospital regional da minha cidade tive que durmi no hospital pra fazer a endoscopia no outro dia, retirou o que estava engasgando ele e fez uma dilatação esofágica e foi liberado, após meses depois ele engasgou de novo e corremos novamente tudo de novo, a endoscopista pediatra do hospital regional avaliou e viu que ele necessitava de outras dilatações… hoje já foram varias ele começou com 2mm agr está em 11mm, isso em menos de um ano, pois a primeira vez foi em janeiro de 2017 a ultima foi agr na segunda feira dia 20/11/2017 que dilatou 11mm. ele está super bem, come até arroz, feijão amassado, frango desfiado, macarrão, bolacha wafer… pra quem não conseguia comer nada, tudo batido no liquidificador, isto é muito ele vai continuar até ele não engasgar mais. a cirurgia dele disse que vai até o 20mm, vai demorar um pouquinho mais para acabar, mais isso não é nada. A gente reclama tanto do SUS, mais é por ele que fiz a minha cesária, que o meu filho operou, tem o acompanhamento da cirurgia que operou ele, da gastro, agr estou aguardando a fono e da dilatação! Moro em Campo Grande/MS.
    posso dizer que não foi fácil, pelo ao contrario foi muito muito difícil, mas para ter forcas pedi a DEUS e ele me concedeu para lutar pro meu filho.

    • Aparecida de Fátima vilela da cruz disse:

      Olá mamães que passaram por problemas como eu.Fiz atresia de esôfago em 29/1970,há 47 anos atrás.Minha mãe que conheci 25 anos depois me contou o que ela passou comigo.Não foi fácil,diz ela.mas depois que ela foi embora e deixou eu e meus irmãos,fui morar num orfanato.Lá passei por várias internações.E até hoje venho fazendo cirurgias e mais cirurgias.Mas consegui encontrar o médico que fez a cirurgia em mim,quando nasci;e ele me explicou tudo o que aconteceu.Gente conheci até o centro cirurgico onde aconteceu o procedimento.Que hoje é um quarto para recen nascidos.Estou fazendo hoje uma bateria de exames para fazer outra cirurgia mas que não e do esôfago.

  15. ja fiz atresia de esôfago há 47 anos atrrás.Tinha apenas 4dias de vida.Hoje conheço o médico que me fez a cirurgia:DR Manoel Firmato.Fiz em BH na Santa Casa.Hoje converso com ele no zap.E tenho em mãos ate o prontuário que ele me mandou pelo zap.Escrito ainda em máos.

  16. ANA disse:

    Q bom que ele está bem, meu bebê passou por tudo isso tbm. Vai fazer 9 anos e estou relembrando de td. Hoje ele está ótimo, às vezes esqueço a dureza que passamos.

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