Em primeiro lugar, acho importante falar sobre o albinismo, que ainda hoje é um tabu para muitas culturas (e, infelizmente, criança e adulto albino continuam a ser alvo de discriminação no convívio com a sociedade).
Trata-se de um problema genético (uma mutação no cromossomo X) que afeta a produção de melanina pelo corpo – assim, a cor da pele, dos cabelos e até mesmo dos olhos pode ser afetada.
Diferentemente do que muita gente pensa, nem todos os albinos são extremamente brancos – há gradações na deficiência da produção do pigmento, e com isso variações na aparência em geral.
A pele pode ir do branco extremo até o marrom; os cabelos, do branco ao castanho (há, inclusive, albinos ruivos) e os olhos, do azul muito claro ao mel. E essas características podem ser fixas ao longo dos anos, ou se modificarem (a pele pode, por exemplo, ganhar manchas ou sardas).
Um dos grandes problemas físicos associados ao albinismo são os distúrbios oftalmológicos. Em geral, pessoas albinas apresentam movimento rápido e involuntário dos olhos (chamado de nistagmo), e há a possibilidade de terem estrabismo, miopia, hipermetropia, astigmatismo, fotofobia (muita sensibilidade à luz) e até mesmo cegueira.
Se um bebê nasce com pouco ou nenhum pigmento nos cabelos, cílios ou sobrancelhas, a equipe médica pedirá um acompanhamento oftalmológico, para que um possível problema seja detectado precocemente.
Normalmente os problemas oculares surgem entre o terceiro e o quarto mês de vida (sendo o movimento dos olhos um dos mais facilmente notados).
O que é albinismo?
O albinismo é uma doença genética caracterizada pela ausência ou produção insuficiente do pigmento de coloração melanina. Quanto menos melanina, mais clara é a cor da pele, cabelos, sobrancelhas, cílios e íris. Mas a melanina não apenas colore, mas também protege a pele e os olhos da radiação ultravioleta – portanto, sua diminuição, e ainda mais sua ausência, torna uma pessoa vulnerável mesmo à luz do dia comum.
O albinismo geralmente é identificado logo no nascimento ou nos primeiros anos de vida, através da observação da pele e dos cabelos extremamente claros, e, em muitos casos, através de características oculares únicas. O diagnóstico precoce é importante para o manejo adequado da condição.
Características dos sintomas do albinismo
O albinismo sempre causa danos a ambos os olhos. Se o paciente tiver alterações em apenas um olho, vale a pena considerar outras opções além do albinismo.
Além disso, existem muitas doenças que interrompem a pigmentação da pele, mas não causam problemas visuais como no albinismo.
O albinismo de nenhuma forma causa retardo mental ou atraso no desenvolvimento. Se tais sintomas estiverem presentes, eles indicam outras doenças.
Como a doença é genética, o albinismo não pode ser contraído. Deve-se ter em mente que alguns tipos de albinismo começam a aparecer apenas com a idade.
Bebês, crianças e adultos albinos também precisam de acompanhamento de um dermatologista. Isso porque a falta ou carência de melanina torna-os susceptíveis ao câncer de pele.
Se seu filho apresenta albinismo, proteja-o sempre com um filtro ou bloqueador solar (a partir dos 6 meses de vida, quando é recomendável a utilização desses produtos). E sempre muito cuidado com o sol.
Desafios e cuidados especiais com albino
Crianças com albinismo enfrentam diversos desafios:
- Sensibilidade ao Sol: Devido à falta de melanina, a pele de crianças com albinismo é extremamente sensível ao sol, necessitando de proteção constante para evitar queimaduras e danos a longo prazo.
- Problemas de Visão: Muitas crianças com albinismo têm problemas de visão, como miopia, astigmatismo ou fotofobia. É essencial a realização de exames oftalmológicos regulares e o uso de óculos corretivos ou protetores solares específicos para os olhos.
- Desafios Psicossociais: Além dos desafios físicos, crianças com albinismo podem enfrentar exclusão social, bullying e problemas de autoestima. O apoio psicológico e a inclusão social são fundamentais para o desenvolvimento saudável.
O albinismo na infância traz desafios únicos, mas com o cuidado, apoio e conscientização adequados, crianças com albinismo podem levar uma vida plena e feliz. É fundamental promover um ambiente inclusivo e educativo que valorize a diversidade e a singularidade de cada indivíduo.