Hemofilia em bebês e crianças: 8 cuidados que seus pais devem tomar

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Descobrir a hemofilia em um bebê ou criança da família pode gerar muitas dúvidas e receios. “Ele terá uma vida normal?”. “Algum cuidado especial será necessário ao longo da sua infância?”. Venha descobrir essas informações nesse post!

A hemofilia é uma doença hereditária que pode aparecer logo no primeiro ano de vida do bebê. A condição, que consiste na insuficiência de proteínas no sangue responsáveis pela coagulação, tem como principais características a presença de manchas roxas pelo corpo, sangramentos e dores e inchaço nas articulações. Quando uma criança apresenta a hemofilia, é mais difícil conter seus sangramentos, justamente pela dificuldade na coagulação do sangue. Assim, qualquer batidinha (mesmo leve) pode virar um problemão!

Está reconhecendo esses sintomas? Lembrou-se de algum pai de criança hemofílica? Em caso afirmativo, vale a pena conferir esse post, no qual estão reunidas algumas dicas importantes para cuidar da hemofilia em crianças. A doença não tem cura, mas, seguindo um tratamento adequado, você garante a qualidade de vida do seu filho (mesmo com todas as particularidades da condição). Vem ver!

Imagem: 123RF

Cuidados para crianças com hemofilia

Adapte as roupinhas: o simples ato de engatinhar pode desencadear as manchas roxas que citei no início do post (chamadas de equimoses). Ou mesmo a pressão sobre o botão do macacão vestido pelo bebê pode causar a lesão. Por isso, uma dica é que pais de crianças com hemofilia procurem roupinhas que tenham tecidos mais grossos na região dos joelhos e dos cotovelos, que serão apoiados no chão durante as engatinhadas. Caso você não encontre peças com esses protetores, também dá para costurar em casa (ou procurar uma costureira para fazer o serviço). Opte também por peças sem botões nas costas, e que sejam flexíveis.

Proteja os móveis: qualquer batidinha que a criança com hemofilia sofrer pode virar uma hemorragia. Para evitar, vale colocar cantoneiras nas quinas de móveis (dica útil, aliás, para qualquer casa com bebês!). Materiais acolchoados para revestir laterais de camas e berços também ajudam, assim como o uso de pisos fofos (como feitos de EVA, por exemplo) em casa, quando a criança estiver aprendendo a andar (ase em que as quedas são mais comuns).

Evite revestimentos muito moles: apesar de ser importante o cuidado acima, também é necessário se atentar para que a criança não se apoie em locais muito moles (por exemplo, deixá-la em pé em sofás ou colchões moles não é indicado), pois isso facilita torções, que podem gerar hemorragias nas articulações.

Mas ensine à criança o que ela deve fazer: ao invés de se preocupar somente com a proteção do seu filho em casa, para que ele não esbarre em móveis e objetos, é muito valioso também ensiná-lo onde é realmente seguro que ele passe, para que ele saiba se locomover em segurança em todos os locais que estiver.

Informe a escola: informar a escola que seu filho possui hemofilia é mais um cuidado muito importante. Isso porque, caso ele sofra alguma lesão durante a aula, os funcionários devem saber como agir. Se necessário, forneça à instituição as recomendações médicas para tratar crianças com hemofilia, como: em caso de traumas, colocar gelo; não oferecer aspirinas a ela (pois atrasa a coagulação); e, em caso de cortes, fazer pressão sobre a região afetada (depois de lavar e tampar os ferimentos). Lembrando que conter sangramentos é muito importante em portadores de hemofilia, para evitar que novos apareçam. Muitas vezes a necessidade de faltas é também maior, por conta de tratamentos médicos. Então é importante que a escola esteja ciente de que o aluno tenha a doença, para não prejudicá-lo.

Invista em exercícios na água: muitas pessoas pensam que aqueles que possuem hemofilia estão proibidos de praticar atividades físicas. De fato, em casos mais graves da doença, exercícios de alto impacto não são recomendados, mas é importante que os hemofílicos exercitem a musculatura, sim (até para evitar complicações). Levando em conta esses fatores, atividades na água podem ser grandes auxiliares no tratamento da doença, já que o impacto muscular é menor nesse ambiente. Hidroginástica e natação são boas opções, além de fisioterapia. Converse com o médico do seu filho para chegar a uma alternativa bacana.

Não se culpe: você sabia que a hemofilia é transmitida geneticamente pela mãe? Pois é: a doença se manifesta a partir de uma mutação no cromossomo X, transmitido pela mulher. Infelizmente, por esse motivo, muitas mães se culpam quando descobrem que seus filhos têm hemofilia. Se necessário, vale procurar um psicólogo, não só para aliviar esse peso, mas também para aprender a lidar melhor com o pequeno.

Lembre que seu filho é normal: apesar de alguns cuidados serem maiores, não existe razão para subestimar uma criança com hemofilia. Elas são capazes e inteligentes como qualquer outra!

Mais sobre a hemofilia

Caso você ainda não tenha certeza se seu filho possui hemofilia, fique atenta aos sinais: manchas roxas pelo corpo, sangramentos espontâneos (no nariz, na gengiva, na urina e nas fezes), sangramentos a partir de cortes que não estancam (ou seja, não forma casquinha) acompanhados de febre e dores nas articulações.

Lembrando que existem dois tipos de hemofilia: a A (que é quando a deficiência se manifesta no Fator coagulante VIII) e B (quando o Fator IX é o afetado). Mais uma variação acontece em relação à categoria da doença, que define a intensidade dos sintomas, podendo ser leve, moderada ou grave. Quando leve, é possível chegar até a idade adulta sem perceber a condição. Outro detalhe é que a doença é muito mais comum em meninos, contudo é bastante rara de maneira geral.

Vale sempre prestar atenção aos sintomas e, se desconfiar que seu pequeno possa ter hemofilia, leve-o ao pediatra – que chegará ao diagnóstico e fornecerá todas as orientações necessárias. Um dos tratamentos indicados é a profilaxia, que consiste na reposição do fator que falta na criança (é preciso ir a um hemocentro fazer o procedimento com uma certa frequência, por meio de aplicação intravenosa; para casos de emergência, doses podem ser aplicadas em casa).


 



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